In De Hoogstraat worden per jaar ongeveer 100 mensen behandeld vanwege een recent ontstane dwarslaesie of caudalaesie. Daarmee heeft De Hoogstraat de grootste dwarslaesieafdeling van Nederland. Binnen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) is er dan ook een onderzoekslijn dwarslaesie. Op dit moment bestaat de onderzoeksgroep uit Marcel Post (hoogleraar), Janneke Stolwijk (revalidatiearts-onderzoeker), Christel van Leeuwen (psycholoog-onderzoeker), Eline Scholten (post-doc), Heleen Kuiper (promovendus), en Aline Hakbijl (verpleegkundige-onderzoeker).

In ons onderzoek staan de onderwerpen ‘secundaire stoornissen (blaas, darm, pijn, stemming)’ en ‘kwaliteit van leven’ centraal. Het uiteindelijke doel van het onderzoek is het bevorderen van de eigen regie en participatie, en daarmee de kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie. We doen en zijn betrokken bij veel verschillende projecten, van grote internationale onderzoeksnetwerken tot innovatieve projecten van het dwarslaesieteam. Dat we nu een paar teamleden-onderzoekers hebben heeft de samenwerking tussen ‘het onderzoek’ en ‘de werkvloer’ sterk bevorderd en biedt veel kansen voor praktijkgericht onderzoek.

Binnen Nederland doen we onderzoek naar de mentale effecten van de Handbike Battle, zoals effecten op zelfbeeld en de rol van zelf-effectiviteit. Een recent afgerond project is de invoering van een psychologische screening in alle dwarslaesieteams. Deze screening bevat behalve een vragenlijst voor stemming ook vragen over hoe revalidanten hun dwarslaesie ervaren en hun veerkracht.

We beheren voor het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap de Nederlandse Dwarslaesie Database, een bestand met gegevens van bijna 3000 revalidanten en schrijven daarmee artikelen over de uitkomsten van revalidatie van onder andere blaasfunctie, pijn en kwaliteit van leven. Recent hebben we twee grote landelijke onderzoeken afgerond, het ZELF DOEN onderzoek waarin we eigen regie en participatie, en de rol van persoonlijke factoren daarop onderzoeken. En het POWER onderzoek waarin we ook een grote groep partners van (onder andere) dwarslaesiepatiënten hebben gevolgd. Een vervolgmeting 3-5 jaar na de aandoening van beide onderzoeken is nu gaande.

Binnen De Hoogstraat zijn recent meerdere groepen gestart, deels voortkomend uit eerder KCRU onderzoek, en waarbij we helpen bij de evaluatie en waarnaar we in de toekomst grootschaliger effectiviteitsonderzoek willen gaan doen, zoals de zelfmanagement training, de pijngroep en de mindfulness groep. Hetzelfde geldt voor de verder uitbouw van de Augmented Reality interventie en de handfunctie ondersteuning.

We zijn tenslotte betrokken bij enkele internationale projecten, zoals een enquête in 22 landen naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie (InSCI), en de internationale validering van een vragenlijst voor kwaliteit van leven. Meer informatie over deze en andere projecten en alle publicaties daarvan is te vinden op de website van het KCRU.

Marcel Post is senior onderzoeker en bijzonder hoogleraar dwarslaesierevalidatie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Marcel Post