Internationale dwarslaesie enquete (InSCI)

InSCI: een wereldwijde studie naar de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie

De International Spinal Cord Injury Survey (InSCI) is een enquête naar de gezondheid, het functioneren en het welbevinden, en persoonlijke en omgevingsfactoren die daarop van invloed zijn. De enquête moet gegevens opleveren die bruikbaar zijn voor zorgverleners en patiëntenorganisaties om de leefsituatie van mensen met een dwarslaesie wereldwijd te verbeteren. Het project is een samenwerking tussen de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) en de internationale organisaties voor revalidatie (ISPRM) en dwarslaesie (ISCoS), en wordt geleid door Swiss Paraplegic Research. In Nederland doen ook Rijndam Revalidatie en het Universitair Medisch Centrum Groningen deel aan dit project.

In Nederland hebben in 2018 in totaal 260 mensen met een dwarslaesie of caudalaesie de vragenlijst ingevuld. Wereldwijd zijn dit ruim 12.000 mensen.
Een Nederlandstalig rapport en de eerste internationale publicaties zijn inmiddels beschikbaar.

 

Projectgroep

  • Prof. dr. Marcel Post, hoogleraar dwarslaesierevalidatie, projectleider

  • Dr. Karin Postma, fysiotherapeut/onderzoeker Rijndam, projectcoördinator
  • Drs. Frans Penninx, bestuurslid Dwarslaesie Organisatie Nederland, lid projectgroep
  • Jos Dekkers, voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland, lid projectgroep
  • Dr. Rita van den Berg, associate professor EUR, lid projectgroep
  • Prof.dr. Henk Stam. hoogleraar revalidatiegeneeskunde EUR, lid projectgroep

Projectpartners

  • Erasmus Universiteit Rotterdam

  • Swiss Paraplegic Research

Projectplanning

1-1-2017 t/m 31-12-2018

Contact

Marcel Post, m.post@dehoogstraat.nl

Publicaties

Fekete C, Brach M, Ehrmann C, Post MWM, Stucki G; InSCI. Cohort profile of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey implemented in 22 countries.  Arch Phys Med Rehabil. 2020;101:2103-11. doi: 10.1016/j.apmr.2020.01.022.

Post MW, Reinhardt JD, Avellanet M, Escorpizo R, Engkasan JP, Schwegler U; InSCI, Leiulfsrud AS. Employment among people with spinal cord injury in 22 countries across the world: results from the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. Arch Phys Med Rehabil. 2020;101:2157-66. doi: 10.1016/j.apmr.2020.05.027.

Ehrmann C, Reinhardt JD, Joseph C, Hasnan N, Perrouin-Verbe B, Tederko P, Zampolini M; InSCI, Stucki G.Describing Functioning in People Living With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: A Graphical Modeling Approach. Arch Phys Med Rehabil. 2020 Dec;101(12):2112-2143. doi: 10.1016/j.apmr.2020.09.374. Epub 2020 Sep 25.

Reinhardt JD, Middleton J, Bökel A, Kovindha A, Kyriakides A, Hajjioui A, Kouda K; InSCI, Kujawa J.Environmental Barriers Experienced by People With Spinal Cord Injury Across 22 Countries: Results From a Cross-Sectional Survey. Arch Phys Med Rehabil. 2020 Dec;101(12):2144-2156. doi: 10.1016/j.apmr.2020.04.027. Epub 2020 Jun 2.

Bickenbach J, Batistella L, Gutenbrunner C, Middleton J, Post MW, Stucki G. The International Spinal Cord Injury Survey: The Way Forward.  Arch Phys Med Rehabil 2020;101:2227-32. doi: 10.1016/j.apmr.2020.06.011.

Post MW, Nooijen CF, Postma K, Dekkers J, Penninx F, van den Berg-Emons RJ, Stam HJ. People with Spinal Cord Injury in the Netherlands. Am J Phys Med Rehabil. 2017 Feb;96(2 Suppl 1):S93-S95.

Gross-Hemmi MH, Post MW, Ehrmann C, Fekete C, Hasnan N, Middleton JW, Reinhardt JD, Strøm V, Stucki G; International Spinal Cord Injury Community Survey (InSCI) Group. Study Protocol of the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey. Am J Phys Med Rehabil. 2017 Feb;96(2 Suppl 1):S23-S34.

Fekete C, Post MW, Bickenbach J, Middleton J, Prodinger B, Selb M, Stucki G; International Spinal Cord Injury Community Survey (InSCI) group. A Structured Approach to Capture the Lived Experience of Spinal Cord Injury: Data Model and Questionnaire of the International Spinal Cord Injury Community Survey. Am J Phys Med Rehabil. 2017 Feb;96(2 Suppl 1):S5-S16.

Deelnemende instellingen

Rijndam Revalidatie
Universitair Medisch Centrum Groningen
27 internationale centra en instellingen

Beschikbare downloads