Stel je voor: je bent zwanger en zit op een roze wolk, maar dan ineens komt alles in een stroomversnelling. Na slechts 30 weken komt jullie baby totaal onverwacht en in alle haast ter wereld.
Jullie wereld staat op zijn kop. Blijdschap, onzekerheid, spanning en angst wisselen elkaar in hoog tempo af. Dertig weken is veel te vroeg voor een geboorte. Je vraagt je af wat dit betekent voor jullie kind, voor jullie als ouders en voor jullie leven? Er is onzekerheid over mogelijke hersenschade. Mensen hebben het dan over plasticiteit en zeggen dat het kinderbrein ‘veerkrachtig’ is. Maar wat betekent dat voor de ontwikkeling, voor het dagelijks functioneren?
Al deze vragen en zorgen maken duidelijk: er is een enorme behoefte aan inzicht en concrete ondersteuning. Hoe kunnen we ouders in deze onzekere periode en ook daarna het beste ondersteunen? Wat weten we over ontwikkeling van kinderen die geen optimale start hebben? Met wetenschappelijk onderzoek geven we hier richting aan.
In mijn rol als senior onderzoeker heb ik het enorme voorrecht samen te mogen werken met collega’s, dokters, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, ouders en andere ervaringsdeskundigen. In diverse nationale en internationale studies werken we samen met het doel de zorg te verbeteren. En het verschil te maken in de levens van gezinnen met een kind met een aandoening of beperking. Dat is mijn drijfveer, en die van vele collega’s. Én de kern van studies als UNITE , de Europese studie ENSEMBLE, en vele afgeronde studies en vervolgplannen. Ouders denken mee met de opzet van de studies, en door interviews en vragenlijsten met ouders krijgen we goed zicht op de ervaringen en behoeften.
Afgelopen week mocht ons team kennis en ervaringen delen op een internationaal congres. Ook een prachtige gelegenheid om collega’s van over de hele wereld te treffen, van elkaar te leren en samen vervolgstappen te bespreken. O.a. in Australië, Canada en Scandinavië gebeurt veel op dit gebied. We bespreken hoe we voort kunnen bouwen op elkaars kennis en zo voorkomen dat we het wiel opnieuw uitvinden.
Nationale en internationale meetings, symposia, maar ook het ophalen van vragen van patiëntenorganisaties, van ouders en jongeren, begeleiding van onderzoekers en studenten, en het zoeken naar financiën om deze stappen mogelijk te maken. Wat een voorrecht, wat een mooi vak!
De koppeling tussen zorg en onderzoek, dat is wat mij drijft. Zorgen dat ouders de ondersteuning krijgen die nodig is, en worden toegerust voor de toekomst. Onze gezamenlijke kennis, ervaring én compassie vormen de basis. Samen wordt het beter!
Geschreven door Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht; De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht Hersencentrum
