Ouders van kinderen met CP: communicatie en ondersteuning

Samen met ervaringsdeskundige ouders en de afdeling neonatologie en het cluster ontwikkelingsgerichte zorg van het Wilhelmina Kinderziekenhuis doen we onderzoek naar de ervaringen, wensen en behoeften van ouders van kinderen met (risico op het ontwikkelen van) cerebrale parese (CP) omtrent communicatie en informatie over de diagnose en prognose van hun kind, en de ondersteuning in deze periode.

We hebben in de bestaande literatuur in kaart gebracht wat reeds over dit onderwerp bekend is. Daarop aansluitend zijn we bezig met het project UNITE (Understanding Needs in Information, Timing and Empowerment). Door middel van interviews met ouders en focusgroepen brengen we de ervaringen, wensen en behoeften van ouders in kaart, en identificeren we aanbevelingen voor toekomstige informatievoorziening, communicatie en ondersteuning van ouders rond vroege diagnose en prognose van hun kind. We werken nauw samen met CP Nederland.

Ook sluit het onderzoek nauw aan bij de Europese studie ENSEMBLE, geleid door Professor Manon Benders van de afdeling neonatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dat onderzoek richt zich op pasgeboren baby’s die hersenschade hebben opgelopen en hun ouders, met het doel in de toekomst zo vroeg en nauwkeurig mogelijk de latere ontwikkeling van baby’s met hersenschade te kunnen voorspellen, en ouders van deze kinderen nog beter te kunnen begeleiden.

Het belangrijkste is dat we uitgaan van het perspectief van ouders zélf.