Trots is het goede woord voor het gevoel dat ik heb bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU). Waarom? Een van de sleutels voor het succes is dat het KCRU verbindt. Denk aan het verbinden van onderzoek, innovatie en praktijk. En bovenal het verbinden van mensen. Ik wil graag een paar recente goede voorbeelden met jullie delen.

In mei 2022 vond het Europese congres op het gebied van de kinderrevalidatie in Barcelona plaats. Veel nieuwe kennis uit onderzoek werd gedeeld. Toch weten we dat er nog een lange weg te gaan is voordat die kennis leidt tot verbetering van de zorg. Neem het onderwerp transitie naar volwassenheid. Er zijn steeds meer kinderen en jongeren met een ontwikkelingsbeperking zijn die de volwassen leeftijd bereiken. Onderzoek laat zien dat zij extra kwetsbaar zijn tijdens hun ontwikkeling van kind naar volwassene. Zo kampen jongeren met cerebrale parese tweemaal zo vaak met angst en depressieve klachten in vergelijking met hun leeftijdsgenootjes. Tegelijkertijd zijn er jongeren met beperkingen die verdwijnen uit de zorg als zij het kinderziekenhuis verlaten. De overgang van kinder- naar volwassenenzorg blijkt in de praktijk voor veel jongeren met een lichamelijk aandoening in de revalidatie best groot. We weten heel goed wat er aan de hand is, echter op wetenschappelijke congressen hoor je meestal weinig wat we kunnen doen.

Des te trotser was ik bij de presentatie van Iris van Wijk van het KCRU over het ‘Net als Jij’ project. Het doel van dit innovatieproject is om de transitie soepeler te laten verlopen. Er is gekozen om te starten met jongeren van 12 tot 25 jaar met spina bifida, cerebrale parese (CP) en een aanlegstoornis of amputatie van het been. Samen gingen jongeren, hun ouders en zorgverleners uit het UMCU en De Hoogstraat Revalidatie op een creatieve wijze aan de slag. Door deze intensieve samenwerking werden mooie resultaten behaald: een nieuwe website (www.netalsjij.nl) met blogs en vlogs waarin zeven jongeren hun ervaringen delen en waarin informatie over en links naar (andere) relevante transitiethema’s zijn opgenomen. Er zijn tools ontwikkeld die direct in de praktijk kunnen worden toegepast, waaronder de bodymap, transitieroute, wie is mijn team. De presentatie van Iris werd met veel enthousiasme ontvangen, juist omdat dit project een voorbeeld is hoe je de transitiezorg in de praktijk kan verbeteren.

Andere voorbeelden werden recent gepresenteerd op de informatiemarkt tijdens het Kinderrevalidatie congres in Arnhem begin juni 2022. Zo legde junior onderzoeker Chris Gmelig Meyling in zijn vlog uit hoe hij samen met andere onderzoekers, jongeren en ouders stapje voor stapje bezig is met het opzetten van een nieuw interventieonderzoek bij kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), terwijl Maureen Bult zich richtte op de vertaalslag van opgedane kennis naar de praktijk met het PERRIN: Next Step project. Beide projecten kenmerken zich door partnerschap en actieve betrokkenheid van velen in de kenniscyclus, of het nu aan het begin is bij het opzetten van het onderzoek of dat het aan het einde is met het bruikbaar en toepasbaar maken van kennis.

Ongeacht de wijze waarop onderzoek en innovatieprojecten tot stand komen, de sleutel van het succes ligt in het samenwerken. Ik ben dan ook blij met nieuwe initiatieven die ons gaan helpen het partnerschap naar een hoger plan te helpen: de participatiematrix die enkele jaren geleden is ontwikkeld en nu wereldwijd wordt gezien als een zeer bruikbaar instrument, het PRO project dat een blauwdruk gaat opleveren voor partnerschap in onderzoek, en een Nederlandse pilot van de succesvolle, in Canada ontwikkelde “Family Engagement in Research” cursus, om maar enkele voorbeelden te noemen. We mogen oprecht trots zijn op het KCRU als het gaat om slim verbinden van onderzoek, innovatie en de praktijk.

Geschreven door Jan Willem Gorter, hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde en hoofd kinderrevalidatie UMC Utrecht en onderzoeker bij Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) – betrokken bij diverse onderzoek- en innovatieprojecten met een directe verbinding met de praktijk, waaronder Net als Jij, Intensieve fysieke revalidatie bij kinderen en jongeren met NAH en PERRIN: Next Step