Voor ouders is het vaak een enorme schok om te horen dat hun kind hersenschade en/of (risico op) CP heeft. De toekomst die ze voor hun jonge kind voor zich zagen, kan in één klap totaal veranderen. Om beter bij ouders aan te kunnen sluiten wanneer de diagnose (risico op) CP wordt gesteld, hebben we in kaart gebracht wat er al bekend is over ervaringen en behoeften van ouders omtrent de informatievoorziening, communicatie en ondersteuning tijdens dit proces.
Belangrijke thema’s
Uit de resultaten van 19 wetenschappelijke onderzoeken kwamen een aantal belangrijke thema’s naar voren over de ervaringen en behoeften van ouders. Ondanks dat er een grote variatie was in de persoonlijke behoeften van ouders werd het belang onderstreept van i) eerlijke en duidelijke informatie, ii) goede communicatievaardigheden van zorgverleners, en iii) emotionele en praktische ondersteuning na de diagnose.
Persoonlijke variatie
In hoofdlijnen hebben we de behoeften van ouders in kaart kunnen brengen, maar er is natuurlijk sprake persoonlijke variatie, waardoor er geen one-size-fits-all aanpak bestaat voor het communiceren van de diagnose (risico op) CP en de ondersteuning daarna. Persoonsfactoren spelen hierin een rol, net als contextuele factoren en eventuele voorafgaande gebeurtenissen.
Vervolgonderzoek
Samen met ervaringsdeskundige ouders in onze Familie Adviesraad en de patiëntenvereniging CP Nederland hebben we daarom het vervolgonderzoek UNITE opgezet waarin we in individuele interviews met ouders en focusgroepen de diepte in gaan om te horen waar bepaalde behoeften vandaan komen. Op die manier hopen we uiteindelijk aanbevelingen te kunnen doen voor toekomstige communicatie, informatievoorziening en ondersteuning van ouders rond de vroege diagnose en prognose van hun kind met (risico op) CP.
Publicatie
Van der Kemp J, Ketelaar M, Rentinck ICM, Sommers-Spijkerman MPJ, Benders MJNL, Gorter JW. Exploring Parents’ Experiences and Needs During Disclosure of a Cerebral Palsy Diagnosis of Their Young Child: A Scoping Review. Child Care Health Dev. 2024 Nov;50(6):e13327. doi: 10.1111/cch.13327.