Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft samen met de VRA (Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen) een subsidie gekregen van € 199.516 van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (Federatie Medisch Specialisten) voor het project PERRIN Next Step.
Marjolijn Ketelaar (senior onderzoeker) en Jeanine Voorman (kinderrevalidatiearts) hebben de leiding gehad in de aanvraag, en samen met de patiëntenorganisatie CP Nederland en diverse collega’s uit de kinderrevalidatie het plan uitgewerkt om kennis over de ontwikkeling van Cerebrale Parese (CP) te vertalen naar praktische toepassingen voor artsen en andere zorgprofessionals, ouders en mensen met CP zelf.
Bij CP is er sprake van een hersenbeschadiging. De schade ontstaat voor, tijdens of tot één jaar na de geboorte. Bijvoorbeeld door zuurstofgebrek tijdens de geboorte of door een hersenvliesontsteking. CP komt voor bij twee op de 1.000 kinderen.
Er is veel variatie in hoe kinderen en jongeren met CP zich ontwikkelen. Een kind kan zich langzamer of anders ontwikkelen als het gaat om bewegen, spreken, sociale ontwikkeling en gedrag. De mate is sterk afhankelijk van de ernst en type van CP en voor ieder kind verschillend. Ouders, en ook kinderen en jongeren zelf, zitten vaak met veel vragen en onzekerheden over hun toekomstig dagelijks functioneren.
PERRIN is een landelijk onderzoeksprogramma waarin kinderen en jongeren met CP gedurende 15 jaar zijn gevolgd, en waarin veel wetenschappelijke kennis is verkregen over de ontwikkeling dagelijks functioneren en participatie van kinderen en volwassenen met CP van 1 tot 34 jaar. Ook is veel kennis opgedaan over factoren die de variatie deels kunnen verklaren.
De vertaling van deze wetenschappelijke kennis naar de toepassing in de praktijk verloopt niet vanzelf; professionals en patiënten hebben aangegeven behoefte te hebben aan toegankelijke hulpmiddelen om deze kennis praktisch bruikbaar te maken.
In PERRIN Next step wordt samen met ervaringsdeskundigen en professionals de kennis uit PERRIN omgezet naar toegankelijke en praktische tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals (o.a. ontwikkelingscurves, videomateriaal, infographics). Toegankelijke kennis maakt gezamenlijke besluitvorming mogelijk en faciliteert de juiste zorg op het juiste moment.