Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie (NDD)

Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier vast te vastleggen. De International Spinal Cord Society (ISCoS) heeft daartoe een serie “datasets” ontwikkeld (zie hier voor meer informatie over deze datasets).

In een eerder innovatieproject zijn de ISCoS datasets in het Nederlands vertaald is een landelijke database opgezet (zie hier voor meer informatie over dit innovatieproject).  In de NDD worden  gegevens verzameld en toegankelijk gemaakt voor de deelnemende revalidatiecentra en voor onderzoek.

Welke gegevens worden er verzameld?

Als onderdeel van de zorg worden gegevens verzameld in het medische dossier. Van revalidanten die daarvoor toestemming geven worden gegevens uit het medische dossier in de NDD opgenomen. Het gaat hierbij om gegevens die als onderdeel van de zorg verzameld worden aan het begin en aan het einde van de revalidatiebehandeling en bij het consult een jaar na ontslag. Persoonsgegevens zoals een naam en geboortedatum worden niet in de NDD opgenomen. Hieronder wordt een overzicht gegeven van de gegevens die verzameld worden.

Gegevens bij opname en ontslag

  • Algemene gegevens: geslacht, leeftijd bij opname, revalidatiecentrum, datum ontstaan dwarslaesie, tijdspad waarin dwarslaesie is ontstaan, opnamedatum ziekenhuis, opnamedatum revalidatiecentrum, eerste opname, herkomst voor opname in revalidatiecentrum, oorzaak dwarslaesie, wervel-/bijkomend letsel, wervelkolomchirurgie, classificatie dwarslaesie, loopvaardigheid (Hoffer), functioneren in dagelijkse activiteiten (SCIM-III), loopindex (WISCI-II), datum ontslag, ontslagbestemming, poliklinische behandeling.
  • Blaas: urinewegstoornis, aandrang om de blaas te legen, manier van ledigen blaas, frequentie ledigen blaas, incontinentie, gebruik incontinentiemateriaal, medicatiegebruik, chirurgische procedures, urodynamisch onderzoek.
  • Darmen: dysfuncties, operatieve ingrepen, aandrang, methode defecatie, gemiddelde tijd defecatie, frequentie, incontinentie, gebruik incontinentiemateriaal, medicatie, perianale problemen.
  • Seksualiteit: ervaren problemen, menstruatie, gebruik anticonceptiva.
  • Pijn: is er sprake van pijn, soort pijn, locatie pijn, intensiteit pijn, behandeling pijn.
  • Cardiovasculair: cardiovasculaire problemen, medicatie, lengte, gewicht, hartfrequentie, bloeddruk.
  • Autonoom: temperatuur en zweten.
  • Huid: decubitus, locatie, categorie, chirurgische procedures.
  • Longen: aandoeningen, rookgeschiedenis, ademhaling ondersteuning
  • Kwaliteit van leven: persoonlijke omstandigheden, lichamelijke gezondheid, mentale gezondheid, vergelijking.
  • Participatie: (on-)betaald werk, opleiding, huishoudelijke taken, participatiedoelen

Gegevens een jaar na ontslag

  • Functioneren in dagelijkse activiteiten,
  • Ervaren gezondheidsproblemen
  • Participatie (bijvoorbeeld werk, sport, sociale activiteiten)
  • Kwaliteit van leven
  • Stemming

Projectgroep

  • Dr. J. Stolwijk (projectleider)

  • Prof. Dr. M.W.M. Post (projectleider)
  • Dr. E.W.M. Scholten (projectmedewerker)
  • Prof. dr. C. van Bennekom (RC Heliomare, vertegenwoordiger werkgroep artsen NVDG)
  • Dr. J. Nachtegaal (RC Heliomare)
  • Mw. E.H. Roels (UMCG)
  • Dr. R. Osterthun (Rijndam)

Projectpartners

  • Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap

  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Federatie Medisch Specialisten

Financiering

Revalidatie Nederland

Projectplanning

Doorlopend.

Contact

Eline Scholten, e.scholten@dehoogstraat.nl

Deelnemende instellingen

Adelante, Hoensbroek
De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
Heliomare, Wijk aan Zee
Het Roessingh, Enschede
Reade Revalidatie, Amsterdam
Rijndam Revalidatie, Rotterdam
Sint Maartenskliniek, Nijmegen
Universitair Medisch Centrum Groningen