Voor gezinnen met spinale musculaire atrofie (SMA) is een goede nachtrust allesbehalve vanzelfsprekend. Nieuw onderzoek onder 51 kinderen laat zien dat slaapproblemen een duidelijke impact hebben op het hele gezin.
Naast ademhalingsproblemen hebben veel kinderen met SMA moeite met inslapen, worden ze vaak wakker, of hebben ze pijn en ongemak in bed. Dit leidt niet alleen tot vermoeidheid overdag bij het kind, maar trekt een zware wissel op het hele gezin.
Wat we zien in de praktijk:
→ Naast bekende ademhalingsproblemen hebben veel kinderen moeite met inslapen, worden ze vaak wakker, of ervaren ze pijn en ongemak in bed.
→ Dit leidt tot grote vermoeidheid overdag, zowel bij het kind als bij de ouders.
→ Er is een directe link: kinderen die ’s nachts vaker wakker worden of pijn hebben, hebben ouders die vaker ernstig slaaptekort ervaren.
Tijd voor structurele aandacht! Slaap wordt in de zorg vaak pas besproken als er ademhalingsproblemen zijn. Wij pleiten daarom voor structurele aandacht voor álle slaapproblemen binnen de (kinder)revalidatiezorg.
Vroege signalering en het simpelweg vaker stellen van de vraag “Hoe heb je geslapen?” kunnen de zorg en de kwaliteit van leven voor het hele gezin verbeteren.
Het volledige artikel is hier te lezen [open access]
Van Rijssen IM, Rodenburg S, Alsem M, Hulst R, Gorter JW, Oude Lansink I, Van der Pol L, Veldhoen E, Verschuren O. Sleep in children with spinal muscular atrophy and their caregivers: Exploring sleep problems and the need for care. Res Dev Disabil. 2026 Jan 29:169:105238. doi: 10.1016/j.ridd.2026.105238. Online ahead of print.