Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve ziekte waarvoor geen genezing bestaat. De zorg richt zich daarom vooral op het ondersteunen van de psychologische aanpassing van patiënten en hun naasten, met behoud van kwaliteit van leven als belangrijkste doel. Psychologische aanpassing omvat de manieren waarop mensen omgaan met de ziekte, de beperkingen en de zorg die zij ontvangen.
In kaart brengen van psychologische factoren
Met een scoping review brachten we in kaart welke psychologische factoren een rol spelen in hoe mensen met ALS en hun naasten hun kwaliteit van leven ervaren. Daarbij maakten we onderscheid tussen cognitieve factoren (bv. aandacht richten op wat wel kan), emotionele reacties (bv. emoties uiten) en gedragingen (bv. actief zoeken naar informatie).
Belangrijkste bevindingen
In totaal werden 29 wetenschappelijke studies geïncludeerd, gepubliceerd tussen 1994 en 2025. Het merendeel van de studies was cross-sectioneel. De bevindingen laten zien dat verschillende psychologische factoren samenhangen met een betere kwaliteit van leven, waaronder hoop, veerkracht, positief denken en psychologische flexibiliteit. Negatieve denkpatronen zoals hopeloosheid, rumineren en zelfstigma bleken daarentegen juist samen te hangen met een lagere kwaliteit van leven.
Aanknopingspunten voor de toekomst
De review biedt aanknopingspunten voor betere psychologische ondersteuning van zowel patiënten als hun naasten. Tegelijkertijd onderstrepen de resultaten het belang van meer longitudinaal en systematisch onderzoek om beter te begrijpen hoe psychologische aanpassing zich gedurende het ziekteverloop ontwikkelt en welke persoonlijke- en omgevingsfactoren hierop van invloed zijn.
Publicatie
Sommers-Spijkerman, M., Müller, F., Kruitwagen-Van Reenen, E., Visser-Meily, J. M. A., Uitslag, R., & Beelen, A. (2026). Understanding psychological adjustment in patients with amyotrophic lateral sclerosis and their caregivers: a scoping review. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 1–14.
Het volledige artikel [open access] is hier te lezen: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21678421.2026.2671166