Een dwarslaesie bij kinderen is zeldzaam, maar de impact op het kind en het gezin is groot. Omdat de aandoening zo weinig voorkomt, is er tot nu toe nog maar weinig onderzoek naar gedaan.
Wat is er onderzocht?
Voor dit onderzoek is gekeken naar 55 kinderen met een dwarslaesie die tussen 2015 en 2022 in een Nederlands revalidatiecentrum verbleven. De onderzoekers brachten de kenmerken van deze groep in kaart, zoals de leeftijd, de oorzaak van de dwarslaesie en het herstel van de zenuwen tijdens de revalidatie.
Daarnaast is onderzocht of de Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie (NDD) geschikt is voor kinderen. Dit is een landelijk systeem waarin gegevens over het herstel van patiënten worden bijgehouden.
Wat zijn de resultaten?
De NDD levert waardevolle gegevens op, maar blijkt niet op alle punten goed aan te sluiten bij de kinderrevalidatie. Bij jonge kinderen (0 tot 8 jaar) passen sommige onderwerpen niet bij hun leeftijd of ontwikkeling. Daardoor is het lastig om goede informatie te verzamelen over bijvoorbeeld:
- Seksualiteit
- Blaas- en darmfunctie
- Kwaliteit van leven
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Met deze publicatie is er meer kennis over kinderen met een dwarslaesie in Nederland. Ook laat de studie zien dat de NDD aangepast moet worden aan de behoeften van kinderen. Zo kunnen we in de toekomst zowel de zorg als het wetenschappelijk onderzoek voor deze groep verder verbeteren.
Publicatie
Van Zeelst SJG, Scholten EWM, Bernink PJM, De Groot S, Stolwijk-Swüste JM. Pediatric spinal cord injury in the Netherlands: Data from the Dutch Spinal Cord Injury Database 2015-2022. J Spinal Cord Med. 2026 Sep 8:1-10. doi: 10.1080/10790268.2026.2692266. Online ahead of print.