‘De afdeling heb ik ervaren als een warm bad, maar de ‘buitenwereld’ toont weinig begrip’, vertelde mevrouw Jansen, half jaar na SAB, toen ik vorige week met haar de revalidatie dagbehandeling evalueerde. Terwijl zelfs haar familie neurologisch geschoold is. Haar vermoeidheid was een duidelijke beperking voor het gezin. Het afgelopen jaar was een aaneenschakeling geweest van hoofd stoten en teleurstellingen. Echter, ze voelde zich nu in staat om haar klachten goed uit te leggen, zonder in de slachtofferrol te komen. Een beetje begrip graag.

Gisteren liep mevrouw Klaassen voor mij uit naar het collegezaaltje. Ze legde de studenten uit waarom het haar niet lukte, 1.5 jaar na CVA, om haar baan als manager weer op zich te nemen. Ze vertelde van haar korte lontje en van haar enorme behoefte aan structuur. En hoe moeilijk dit is te realiseren in een jong gezin vol verrassingen weer iedere dag. Maar ook hoe trots ze was dat het hen toch gelukt was om zich aan te passen.

Er wordt veel aandacht gevraagd voor een dementievriendelijke samenleving. Terecht. Het zou fijn zijn als andere mensen met hersenletsel ook meer begrip zouden ervaren: op naar een hersenletselvriendelijke samenleving.

Wat is de bijdrage van het Kenniscentrum hieraan? We doen onderzoek naar gevoeligere diagnostiek van onzichtbare klachten. Deze diagnostiek gaat helpen bij de uitleg waarom iemand klachten heeft en welke consequenties die klachten hebben. Uitleggen aan mensen met hersenletsel zelf en naasten, maar ook aan arbo-artsen en collega’s op het werk. Ook daar: een beetje begrip graag. Een recente Nederlandse studie¹ toonde opnieuw aan dat vermoeidheid, overprikkelbaarheid, niet tegen druk kunnen, en slechter functioneren in de loop van de dag, niet begrepen wordt. Er ligt een vraag bij de revalidatieprofessionals om de patiënt met hersenletsel te helpen het goed uit te leggen aan anderen. Betere en completere diagnostiek en begeleiding is een belangrijke stap.

¹Return to work following acquired brain injury: the views of patients and empolyers. Donker-Cools et al. Disability and Rehabilitation, 2018