Over het ontwikkelen van een wetenschappelijke richtlijn Dwarslaesierevalidatie. Door Casper van Koppenhagen, revalidatiearts in het UMC Utrecht.

“Waarom hebben jullie niet uitgezocht wat de beste behandeling is voor decubitus? En waarom niet meer over spasticiteit”?

Zomaar twee van de vele vragen die mij ten deel vielen toen ik na het afsluiten van de Richtlijn Dwarslaesierevalidatie een’ promotieronde’ maakte langs de revalidatievelden. Nog zie ik mijn vinger omhoog gaan in het landelijk overleg wie de kar wilde gaan trekken. En nog vaak hoor ik de verzuchting van een collega toen ik toch enigszins trots meldde dat ik voorzitter van de Richtlijn was:”Pffff, 1 x aan meegedaan, was stukken erger dan promoveren”. Maar toch, de Richtlijn! Daar waar alle goede werken van onderzoekers samen komen!

Derhalve vol goede moed begonnen, gesteund door het Kennis Instituut. Eerst komen tot een werkgroep, met alle betrokken medisch specialisten. Het betreft immers een medische Richtlijn, gefinancierd door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten. Het gaat hierbij om veel geld, noodzakelijk om kosten van de onderzoeksprofessionals, onkosten van de zorgprofessionals en vooruit, een broodje en een sappie, voor tijdens de lange vergaderingen, te dekken.

Werkgroep met twee ervaringsdeskundigen geformeerd, op naar de zogenaamde Initial Conference. Een soort Boeren landdag waarin ieder gremium dat ook maar iets met een dwarslaesie van doen heeft, mag aanschuiven. Van zorgverzekeraar tot patiëntenvereniging, van ergotherapeut tot intensivist. Een vergadering van 3 uur met 40 professionals en of ik hem even wilde voorzitten. Met een doel, namelijk komen tot de 10 belangrijkste thema’s. Om die vervolgens uit te werken in de Werkgroep middels een grondige wetenschappelijke research, voor te leggen aan de Leesgroep en goedkeuring te vragen aan alle betrokken gremia. Een traject van 2 jaar. Conflicten? Oh ja, met de maatschappelijk werkenden, die vonden dat ze niet betrokken waren, maar verzuimd hadden op de Initial Conference aan te schuiven. Of revalidatiebestuurders die fel gekant waren tegen organisatorische implicaties in een inhoudelijke richtlijn. Daar had men een punt, maar mochten ze elders uit vechten, wat mij betreft. Een gebalde vuist en een zucht van verlichting toen voorzitter Hans Rietman van de Vereniging van Revalidatieartsen zijn hamer liet vallen ter goedkeuring van de ALV.

Om vervolgens veel “Waarom niet zus-en-me-zo?”-vragen te moeten beantwoorden. Want er staat vooral heel veel NIET in de Richtlijn. De slingers? Die moet je daarna toch echt zelf ophangen, het is geen promotie…

Casper van Koppenhagen is revalidatiearts in het UMCU. Hij promoveerde in 2013 op het onderwerp: “Life satisfaction and Wheelchair execise capacity in the first years after spinal cord injury”. In de patiëntenzorg richt hij zich op patiënten met een trauma, dwarslaesie, orthopedisch of oncologische revalidatieproblematiek.