Het KCRU heeft € 64.075,- subsidie gekregen van de Stichting ALS Nederland. Dit bedrag is toegekend aan project ‘Thuismeten van spierkracht bij ALS’ dat januari 2019 zal starten onder leiding van Anita Beelen.

Het project, met een looptijd van 2 jaar en 3 maanden, ontwikkelt een gefixeerde spierkrachtmeter die mensen met ALS in staat stelt om zelf de kracht van de kniestrekspieren te meten in de thuissituatie. De spierkrachtmeter wordt bij 20 patiënten gedurende 6 maanden uitgetest met maandelijkse spierkrachtmetingen. De thuismetingen stellen patiënten in staat om hun behandelaars vanuit huis te informeren over hun ziektebeloop. Zorgverleners kunnen hiermee de zorg beter afstemmen op de behoefte van de patiënt. Daarnaast kan onderzoek naar nieuwe behandelingen voor ALS waarin spierkracht als uitkomstmaat wordt meegenomen, efficiënter worden uitgevoerd met minder belasting voor patiënten met ALS.

Het project maakt deel uit van ALS Thuismeten & Coachen, de nieuwe ALS-zorg met eHealth applicatie die binnen het UMC Utrecht wordt aangeboden aan mensen met ALS en PSMA. Het project wordt uitgevoerd door Jaap Bakers, fysiotherapeut bij het ALS –team van het UMCU. Binnen dit project wordt intensief samengewerkt met de patiëntenvereniging ALS Patients Connected, het ALS Centrum Nederland en een medisch-technisch ingenieur.