Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het SMA Expertisecentrum besloten onderzoek te doen naar de perspectieven van ouders in het beslissingsproces. Onlangs werden de resultaten van dit onderzoek gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Developmental Medicine & Child Neurology.

De behandeling met nusinersen is sinds 2018 beschikbaar voor kinderen van 9,5 jaar en jonger en sinds 2020 ook voor patiënten met SMA ouder dan 9,5 jaar in het kader van het Voorwaardelijk Toelatingstraject (VT-Traject). De behandeling bestaat uit meerdere ruggenprikken per jaar en heeft als doel de motorische activiteiten en levensverwachting van kinderen te verbeteren. Ouders krijgen de keuze voor deze nieuwe behandeling voorgelegd. Maar welke overwegingen hebben ouders bij het maken van een keuze? En wat helpt hen bij het maken van deze keuze?

Resultaten
Uit het onderzoek blijkt dat ouders verschilden in hun overwegingen, variërend van overwegingen die vooral gericht waren op het medische en het fysieke functioneren van het kind (overwinnen van de ziekte en verbetering motorische vaardigheden) tot overwegingen waarin kwaliteit van leven, mogelijke complicaties, impact op het gezin en onzekerheid over effecten een rol spelen. Deze overwegingen bleken ook over de tijd te variëren. Duidelijke informatie en open communicatie over voor- en nadelen van de behandeling door zorgprofessionals hielp ouders in het beslissingsproces.

Meer lezen?
In het artikel is meer te lezen over welke verschillende perspectieven ouders hebben, welke overwegingen ouders doorgaans hebben gehad, en wat hen wel en niet heeft geholpen bij het maken van een keuze.

Publicatie
Van Kruijsbergen M, Schröder CD, Ketelaar M, van der Pol WL, Cuppen I, van der Geest A, Asselman F, Fischer MJ, Visser-Meily JMA, Kars MC. Parents’ perspectives on nusinersen treatment for children with spinal muscular atrophy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2021 6 Feb.