Ouders van kinderen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA) hebben te maken met verschillende uitdagingen, zoals onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. De COVID-19 pandemie zorgde voor nog meer vragen en zorgen.

Door middel van interviews met ouders van kinderen met SMA hebben we meer zicht gekregen in de ervaringen, uitdagingen en behoeften van deze ouders. De (zorgen over) de gezondheid van hun kind blijkt in alles voorop te staan. Daarbij was er, zeker in het begin van de pandemie, veel onduidelijk over de mogelijke extra risico’s voor kinderen met SMA, en hadden ouders veel vragen. Ouders hadden veel behoefte aan contact met zorgprofessionals om hun vragen en zorgen te kunnen bespreken.

Dit onderzoek heeft geleid tot een bundeling van vragen en antwoorden voor ouders en recent tot een wetenschappelijke publicatie:

Oude Lansink ILBO, Van Stam PCC, Schafrat ECWM, Mocking M, Prins SD, Beelen A, Cuppen I, Van der Pol WL, Gorter JW, Ketelaar M. ‘This battle, between your gut feeling and your mind. Try to find the right balance’: Parental experiences of children with spinal muscular atrophy during COVID-19 pandemic. Child Care Health Dev. 2022 Apr 20. doi: 10.1111/cch.13014. Online ahead of print.