We spreken van stigmatisering als een groep personen negatief wordt gelabeld, veroordeeld of uitgesloten op grond van bepaalde kenmerken en/of gedragingen die afwijken van de sociale norm. Als mensen worden buitengesloten of gediscrimineerd in hun omgeving spreken we van daadwerkelijk stigma. Soms gaan mensen negatieve houdingen of reacties van anderen overnemen en op zichzelf betrekken. Dat noemen we zelfstigma. In deze recente publicatie brachten we de ervaringen van ALS/PSMA patiënten en hun naasten met stigma in kaart en onderzochten we welke persoonskenmerken patiënten kwetsbaarder maken voor het ervaren van stigma.
De resultaten laten zien dat ALS/PSMA patiënten en hun naasten zowel stigmatisering door de omgeving als zelfstigma ervaren. Stigmatisering door de omgeving uit zich in sociale uitsluiting (bijv. vriendschappen die verwateren, niet betrokken worden in een gesprek) en stigmatiserende attitudes/reacties van anderen (bijv. staren, wegkijken, betuttelend gedrag). Zelfstigma bij patiënten en naasten gaat gepaard met gevoelens van schaamte/ongemak, isolatie of ‘anders’ zijn en de angst om buitengesloten te worden. Patiënten met een jongere leeftijd, die niet met een partner samenwonen en/of bulbaire of gevorderde symptomen hebben lijken gevoeliger te zijn voor het ervaren van stigma.
Uit eerder onderzoek weten we dat ervaringen van stigma een negatieve impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Dit benadrukt het belang om dit soort ervaringen bespreekbaar te maken. Zorgverleners in ALS-behandelteams kunnen een actieve rol spelen in het verminderen van stigma door de dialoog hierover aan te gaan met patiënten en hun naasten. Dit onderzoek belicht belangrijke gespreksonderwerpen voor in de spreekkamer.
Publicatie: