Kan mijn kind later zelfstandig leven? Als ouder van een kindje met vroege hersenbeschadiging – Cerebrale Parese –  wil je graag weten hoe de toekomst voor hem eruit ziet. Dankzij een samenwerking van Nederlandse en Canadese onderzoekers is dat nu mogelijk. “De jarenlange studie leidde tot verschillende ontwikkelingscurves waardoor nu beter zicht is op de ontwikkeling op lange termijn voor het bewegen en zelfverzorging,” vertelt Marjolijn Ketelaar, onderzoeker van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.

Bij Cerebrale Parese (CP) is er sprake van een hersenbeschadiging. De schade ontstaat voor, tijdens of tot één jaar na de geboorte. Bijvoorbeeld door zuurstofgebrek tijdens de geboorte of door een hersenvliesontsteking. CP komt voor bij twee op de 1.000 kinderen.

In de eerste levensjaren is het over het algemeen nog niet duidelijk hoe een kind met CP zich gaat ontwikkelen. Een kind kan zich langzamer of anders ontwikkelen als het gaat om bewegen, spreken, sociale ontwikkeling en gedrag. De mate is sterk afhankelijk van de ernst en type van CP en voor ieder kind verschillend. Ouders, en de kinderen zelf, blijven dan ook zitten met veel vragen en onzekerheden over hun toekomstig dagelijks functioneren.

Bijvoorbeeld: het ene kind kan zonder hulpmiddel lopen, goed communiceren met anderen en zichzelf aankleden. De ander heeft hulp nodig bij activiteiten die hij onderneemt, heeft moeite zich verstaanbaar te maken en kan zich niet zelf wassen. Maar hoe weet je nu welke ontwikkeling jouw kind op het gebied van bewegen en zelfverzorging gaat doorlopen?

Motoriek

Kinderen met CP worden op jonge leeftijd al ingedeeld volgens een betrouwbaar en valide systeem. Het classificeren vindt plaats op basis van informatie over het spontaan bewegen zoals omrollen, zitten, kruipen en staan. De indeling kent vijf verschillende niveaus en heet de GMFCS (in het Engels: Gross Motor Function Classification System).

Met de GMFCS is het ook mogelijk om een prognose te geven op het gebied van staan en lopen, maar er was nog niet bekend of de GMFCS ook gebruikt kon worden om een inschatting te maken voor het toekomstig dagelijks functioneren. En dat terwijl ouders veel vragen hebben over bijvoorbeeld hoe hun kind zich zal gaan verplaatsen (lopen buitenshuis, gebruik rolstoel, fietsen) en over zelfverzorging (wassen, aankleden, eten en drinken).

“Vragen die door zorgprofessionals vaak moeilijk te beantwoorden waren omdat de wetenschappelijke kennis hierover ontbrak”, zegt Marjolijn Ketelaar, een van de betrokken onderzoekers van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht.

Toekomst

Daar komt nu verbetering in. Door een unieke samenwerking van Nederlandse en Canadese onderzoekers was het mogelijk om de ontwikkeling van een grote groep kinderen en jongeren met CP systematisch in kaart te brengen. Met deze informatie is het nu mogelijk ouders en professionals vroegtijdig te informeren over het ontwikkelingsperspectief op basis van het GMFCS-niveau van een kind.

Marjolijn: “In de studie hebben we 551 kinderen, adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 1-21 jaar in Nederland en Canada een aantal jaar gevolgd. We hebben hun dagelijks functioneren op het gebied van bewegen, met name zichzelf verplaatsen, en zelfverzorging gemeten. Dit leidde tot de beschrijving van verschillende ontwikkelingscurves voor de verschillende GMFCS-niveaus.”

“Ook kan de ontwikkeling van individuele kinderen met CP zo beter worden gevolgd, kunnen realistische doelen worden gesteld en kunnen revalidatiebehandelingen beter worden ingezet. Een behandeling op maat bij het juiste kind op het juiste moment” zegt Jeanine Voorman, kinderrevalidatiearts in het UMC Utrecht/WKZ en ook betrokken bij het onderzoek.”

Implementatie

De komende maanden vinden gesprekken plaats met zorgprofessionals, mensen met CP en ouders. “Samen gaan we aan de slag om enerzijds de bevindingen te presenteren en anderzijds te bespreken wat hen helpt om het ook in de praktijk te gaan gebruiken,” aldus Marjolijn.