SMA is een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte, en die meestal grote impact heeft op het dagelijks leven. Vergroten of behouden van de kwaliteit van leven is een belangrijk doel in de behandeling zijn.

Uit onderzoek is gebleken dat de ernst van de SMA slechts een klein deel de ervaren kwaliteit van leven verklaart. Andere studies onder patiënten met spierziekten benadrukten juist de rol van psychologische factoren zoals gedachten over de ziekte (‘ziektepercepties’), het gevoel van zelfbeschikking (‘autonomie’), en de verbondenheid met andere mensen als belangrijke variabelen in het voorspellen van de kwaliteit van leven en welbevinden.

In deze studie stonden ziektepercepties en kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met SMA (8-18 jaar) centraal. Ziektepercepties van de kinderen bleken gerelateerd aan kwaliteit van leven. Echter, ook werd een lage relatie gevonden tussen ziektepercepties van de kinderen en die van hun ouders; ouders hadden meer negatieve gedachten over de ziekte dan de jongeren.

Het bespreken van gevoelens over de ziekte is belangrijk. Daarnaast bieden ziektepercepties mogelijk aanknopingspunten voor toekomstige interventies ter verbetering van het welbevinden van mensen met SMA en hun naasten.