PiP: Participatie in Perspectief

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project  is een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis  werd gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen heeft rijke informatie opgeleverd waarmee aanbevelingen over participatie zijn geformuleerd.  Deze aanbevelingen zijn inmiddels met de jongeren zelf uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners. Een mooi voorbeeld daarvan is de website www.wijencp.nl. Bekijk hier het filmpje waarin een jongere met CP zelf vertelt over de website.  Overige output, waaronder wetenschappelijke producten zijn te vinden onderaan deze pagina en nog meer op www.perrin.nl/index.php/pip-12-17-jaar/informatiemateriaal

Naar aanleiding van PiP hebben we de Participatiematrix ontwikkeld. Daarnaast heeft Bente van Oort in opdracht van ZonMW en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht breed onderzoek gedaan naar jongerenparticipatie in onderzoek. Tips, suggesties en andere geleerde lessen vindt u hier.