PiP: Participatie in Perspectief

Veel jongeren met cerebrale parese (CP) participeren minder en ontwikkelen minder autonomie. In de kinderrevalidatie, waar deze groep veelal gezien wordt, is het bevorderen van participatie en autonomie de ultieme doelstelling. De vraag is echter of het bevorderen van participatie en autonomie optimaal lukt. Het antwoord op deze vraag ligt voor een belangrijk deel in de ervaringen (positief en negatief) van jongeren met CP zèlf.

In dit project  is een groep jongeren met CP (12-17 jaar oud) gevraagd naar hun eigen ervaringsverhalen op gebied van school, sport en zorg. Deze ervaringskennis  werd gecombineerd met ontwikkelingsmodellen op basis van gestandaardiseerde vragenlijsten. Dezelfde groep jongeren deed al eerder mee in onderzoek naar de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten en participatie toen ze 2-7 jaar oud waren (zie ook PERRIN CP 0-5 en PERRIN CP 5-9).

De combinatie tussen ervaringskennis en ontwikkelingsmodellen heeft rijke informatie opgeleverd waarmee aanbevelingen over participatie zijn geformuleerd.  Deze aanbevelingen zijn inmiddels met de jongeren zelf uitgewerkt in toepassingen voor jongeren, scholen en ambulant begeleiders, sportverenigingen, revalidatie en zorgverleners. Een mooi voorbeeld daarvan is de website www.wijencp.nl. Overige output, waaronder wetenschappelijke producten zijn te vinden op www.perrin.nl/index.php/pip-12-17-jaar/informatiemateriaal

 

Projectgroep

  • Sophie Wintels, onderzoeker (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
    Dirk-Wouter Smits, postdoc onderzoeker en projectcoördinator (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
    Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker en projectleider (Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht)
    Marike Willems, projectcoördinator jongeren (BOSK)
    Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator (BOSK)
    Johannes Verheijden, beleidscoördinator Zorg (BOSK)
    Annet Dallmeijer, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (VUmc)
    Marij Roebroeck, senior onderzoeker en projectgroep-lid vanuit PERRIN-DECADE (Erasmus MC)

    En 12 jongeren met CP, die in dit project als ambassadeur optreden:
    Thom den Boer, Piotr Bouma, Nando de Bruijn, Nienke Heijne Makkreel, Nathan Janssen, Nikita Kramer
    Anna van der Leest, Lauren Sluiter, Dion Snel, Jesse van de Water, Coosje de Groot en Sam Vergeer.

Projectpartners

  • BOSK; vereniging van mensen met een lichamelijke handicap
    PERRIN-DECADE

Financiering

Fonds NutsOhra

Projectplanning

1-6-2015 – 1-6-2018

Contact

Marjolijn Ketelaar, m.ketelaar@dehoogstraat.nl