Ouders van kinderen met SMA

Samen met het Expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht/WKZ doen we onderzoek naar de ervaringen, wensen en behoeften van ouders van kinderen met SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Recent is een studie naar overwegingen van ouders rondom de behandeling met nusinersen voor hun kind gepubliceerd en momenteel zijn we bezig met de afronding van een studie naar de impact van (de maatregelen t.g.v.) COVID-19 op gezinnen met een kind met SMA. Naar aanleiding van de vragen en ondersteuningsbehoeften van ouders is een overzicht met Veelgestelde vragen gepubliceerd.

Momenteel wordt onderzoek voorbereid naar de ontwikkeling en evaluatie van een programma voor ouders van kinderen met SMA, met focus op Informatie, Identificatie en Ondersteuning.

Projectpartners

  • Drs. Irene Oude Lansink

  • Drs. Eline Schafrat
  • Prof. dr. Anne Visser-Meily
  • Prof. Jan Willem Gorter
  • Prof. dr. Ludo van der Pol
  • Dr. Marjolijn Ketelaar

Contact

Marjolijn Ketelaar m.ketelaar@dehoogstraat.nl / m.ketelaar-2@umcutrecht.nl

Publicaties

Van Kruijsbergen M, Schröder CD, Ketelaar M, van der Pol WL, Cuppen I, van der Geest A, Asselman F, Fischer MJ, Visser-Meily JMA, Kars MC. Parents’ perspectives on nusinersen treatment for children with spinal muscular atrophy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2021 6 Feb.