Ouders van kinderen met SMA

Samen met het Expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht/WKZ doen we onderzoek naar de ervaringen, wensen en behoeften van ouders van kinderen met SMA (Spinale Musculaire Atrofie). Recent is een studie naar overwegingen van ouders rondom de behandeling met nusinersen voor hun kind gepubliceerd en momenteel zijn we bezig met de afronding van een studie naar de impact van (de maatregelen t.g.v.) COVID-19 op gezinnen met een kind met SMA. Naar aanleiding van de vragen en ondersteuningsbehoeften van ouders is een overzicht met Veelgestelde vragen gepubliceerd.

Momenteel wordt onderzoek voorbereid naar de ontwikkeling en evaluatie van een programma voor ouders van kinderen met SMA, met focus op Informatie, Identificatie en Ondersteuning.

Projectpartners

  • Dr. Carin Schröder

  • Drs. Mette van Kruijsbergen
  • Dr. Marijke Kars
  • Dr. Carolien van Stam
  • Drs. Eline Schafrat
  • Prof. Dr. Anne Visser-Meily
  • Prof. dr. Ludo van der Pol
  • Dr. Marjolijn Ketelaar