FACT-2-ALS: Kwaliteit van Leven en Revalidatiezorg bij Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

Bij patiënten met ALS kan spierzwakte resulteren in het vermijden van fysieke activiteiten, waardoor spierzwakte en cardiovasculaire deconditionering verder kunnen toenemen. De impact van de infauste prognose kan ook resulteren in depressieve symptomen en gevoelens van hopeloosheid. Omdat ALS nog niet te genezen is, is revalidatiebehandeling de voornaamste behandeling. Onze hypothese is dat om de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven te behouden op het hoogst haalbare niveau, twee verschillende aanvullende therapeutische interventies uitgevoerd kunnen worden: aërobe fysieke training (AFT) om de functionele capaciteit te behouden of te vergroten en cognitieve gedragstherapie (CGT) om de copingstijl en de cognities te verbeteren bij ALS- patiënten.

De FACTS-2-ALS trial is een RCT met als doel: (1) Het bestuderen van de effectiviteit van een aërobe fysieke training (AFT) en een cognitieve gedragstherapie (CGT) op het verbeteren van het activiteitenniveau en het verbeteren van kwaliteit van leven bij patiënten met ALS. (2) Het identificeren van determinanten van de effectiviteit van AFT en CGT. (3) Inzicht verkrijgen in de verwachtingen en ervaringen van patiënten, partners en professionals met beide interventies.

Projectgroep

  • UMC Utrecht, afdeling Revalidatie
    Drs. Annerieke van Groenestijn, AIOSKO (hoofdonderzoeker, contactpersoon)
    Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar revalidatiegeneeskunde (projectleider, promotor)
    Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts (inclusie-arts)

    UMC Utrecht, afdeling Neurologie
    Prof. dr. Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie, coördinator ALS Centrum (promotor)

    De Hoogstraat Revalidatie
    Dr. Carin Schröder, GZ-psycholoog, senioronderzoeker (co-promotor)
    Judith van den Akker, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)
    Lot Schoonhoven, fysiotherapeut (onderzoeksassistent)

Projectpartners

  • UMCU Utrecht
    UMCN St. Radboud Nijmegen
    AMC Amsterdam
    RC het Roessingh Enschede
    UMCG Groningen / RC Beatrixoord te Haren

Financiering

ZonMw en het Prinses Beatrix Fonds

Projectplanning

2008 – 2017
Op 16 november 2017 promoveerde Annerieke van Groenestijn op dit onderwerp met het proefschrift: “Aerobic exercise and cognitive behavioural therapy in ALS: optimizing quality of life”. Lees hier de Nederlandse samenvatting.