De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA)

De rol van persoonlijke en sociale factoren

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.

Projectgroep

  • Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
    Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
    Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
    Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
    Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
    Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
    Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
    Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
    Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
    Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
    Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
    Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland

Projectpartners

  • – SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht
    – Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

Onderzoeksinstituut

– Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
– Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland

Financiering

Prinses Beatrix Spierfonds

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl

Relevante links

www.smaonderzoek.nl