Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS
Het doel van het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS is om ondersteuningsmaterialen te ontwikkelen ter bevordering en ondersteuning van gesprekken tussen mensen met ALS, hun naasten en revalidatieartsen binnen ALS behandelteams. Deze materialen zijn bedoeld om de zorg beter te laten aansluiten bij de persoonlijke waarden, wensen en behoeften van (naasten van) mensen met ALS. Aandacht voor het unieke perspectief van deze mensen verbetert de kwaliteit van leven, ervaren autonomie en kwaliteit van zorg.
Dit project heeft geresulteerd in de ALS-gesprekskaart. Deze gesprekskaart werd ontwikkeld in nauwe samenwerking met mensen met ALS en hun naasten. De kaart is bedoeld als hulpmiddel om gesprekken met de revalidatiearts voor te bereiden en onderwerpen, vragen en behoeften bespreekbaar te maken waar men op dat moment tegenaan loopt.
De komende maanden wordt de gesprekskaart breed verspreid onder de ALS-behandelteams en verder geëvalueerd in de praktijk.
Projectgroep
Dr. Maurits Sloot, ergotherapeut en onderzoeker
- Dr. Marion Sommers-Spijkerman, onderzoeker
- Dr. Esther Kruitwagen, revalidatiearts
- Dr. Willeke Kruithof, revalidatiearts
- Marc Rietveld, geestelijk verzorger
- Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
- Dr. Anita Beelen, hoofdonderzoeker
Financiering
Projectplanning
1-4-2023 t/m 31-12-2026
Contact
Dr. Marion Sommers-Spijkerman, m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl
Dr. Maurits Sloots, m.sloots@umcutrecht.nl