ALS Thuismeten en Coachen

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten wordt de mogelijkheid geboden om via een eHealth applicatie thuis zelf bepaalde lichamelijke functies en symptomen te monitoren. Op basis van deze gegevens ontvangen zij gepersonaliseerde feedback over hun functioneren vanuit het ALS zorgteam van het UMC Utrecht. Deze feedback geeft informatie over mogelijke aandachtspunten in hun functioneren. Aan de hand van verandering in de lichamelijk functies en symptomen kunnen afspraken met het zorgteam flexibeler worden ingepland.

De komende jaren wordt onderzocht of de functionaliteit van de applicatie uitgebreid kan worden en bijvoorbeeld ademfunctie en mobiliteit ook in de toekomst door de patiënt zelf thuis gemeten kunnen worden. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding.
Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

Projectgroep

  • Jochem Helleman, MSc, PhD student
    Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
    Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker
    Prof. Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
    Dr. Esther Kruitwagen, revalidatiearts
    Dr. Willeke Kruithof, revalidatiearts
    Prof. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog

Projectpartners

  • ALS Centrum Nederland

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Financiering

Stichting ALS Nederland

Projectplanning

1-9-2017 – 1-9-2021

Contact

Jochem Helleman, j.helleman@umcutrecht.nl
Remko van Eenennaam: r.m.vaneenennaam@umcutrecht.nl