ALS Thuismeten en Coachen

Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten en Coachen’

Het zorgproces ‘ALS Thuismeten en Coachen’ heeft als doel ALS patiënten meer regie te geven over hun zorgproces en daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. ALS patiënten kunnen via een eHealth applicatie thuis zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht doorgeven en via een chat-functie laagdrempelig contact onderhouden met hun zorgverleners. Zorgverleners zijn zo continu op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt. Dit draagt bij aan betere monitoring van het ziektebeloop en zorg op maat. Afspraken met het ALS team worden alleen ingepland als hier behoefte aan is en de patiënt dat wil. Een groot deel van mensen met ALS, PSMA en PLS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn maakt gebruik van de ALS-app. Sinds begin 2020 is ALS Thuismeten en Coachen beschikbaar gesteld aan tien andere ALS Behandelcentra die zijn aangesloten bij het ALS Zorgnetwerk in Nederland. In dit implementatieproject is op basis van participatief actieonderzoek inzicht verkregen in de determinanten van en succesvolle strategieën voor de implementatie in het ALS Zorgnetwerk. De komende jaren zal dit ehealth zorgconcept verder worden opgeschaald naar de overige ALS teams in het ALS Zorgnetwerk.

Daarnaast worden diverse projecten uitgevoerd om de thuismonitoring verder te optimaliseren door o.a. het meten van de ademfunctie en het monitoren van de directe naaste. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding. Dit met het doel dat de ALS patiënt zelf regie ervaart over zijn eigen zorg, weloverwogen beslissingen kan nemen en de zorg flexibeler ingericht kan worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.

Projectgroep

  • Jochem Helleman, MSc, PhD student

  • Remko van Eenennaam, MSc, PhD student
  • Jaap Bakers, fysiotherapeut, MSc PhD student
  • Dr. Maurits Sloots, ergotherapeut, postdoc
  • Anita Beelen, Hoofdonderzoeker
  • Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
  • Esther Kruitwagen, revalidatiearts
  • Willeke Kruithof, revalidatiearts
  • Dr. Leonard van den Berg, neuroloog

Onderzoeksinstituut

ALS Centrum Nederland en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht

Financiering

Stichting ALS NL
ZonMw

Projectplanning

doorlopend

Contact

Anita Beelen, J.A.J.Beelen@umcutrecht.nl

Publicaties

Helleman J, Bakers JNE, Pirard E, Van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. Home-monitoring of vital capacity in people with a motor neuron disease. J Neurol. 2022 Feb 7. doi: 10.1007/s00415-022-10996-1. Epub ahead of print. PMID: 35129626.

Van Eenennaam RM, Koppenol LS, Kruithof WJ, Kruitwagen-van Reenen ET, Pieters S, van Es MA, van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. Discussing Personalized Prognosis Empowers Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis to Regain Control over Their Future: A Qualitative Study. Brain Sci. 2021 Nov 30;11(12):1597. doi: 10.3390/brainsci11121597. PMID: 34942899; PMCID: PMC8699408.

Van Eijk RPA, Beelen A, Kruitwagen ET, Murray D, Radakovic R, Hobson E, Knox L, Helleman J, Burke T, Rubio Pérez MÁ, Reviers E, Genge A, Steyn FJ, Ngo S, Eaglesham J, Roes KCB, van den Berg LH, Hardiman O, McDermott CJ. A Road Map for Remote Digital Health Technology for Motor Neuron Disease. J Med Internet Res. 2021 Sep 22;23(9):e28766. doi: 10.2196/28766. PMID: 34550089; PMCID: PMC8495582.

Van Eenennaam RM, Kruithof WJ, Kruitwagen-Van Reenen ET, van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. Current practices and barriers in gastrostomy indication in amyotrophic lateral sclerosis: a survey of ALS care teams in The Netherlands. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2021 Sep 6:1-10. doi: 10.1080/21678421.2021.1973505. Epub ahead of print. PMID: 34486902.

Bakers JNE, Van den Berg LH, Ajeks TG, Holleman MJ, Verhoeven J, Beelen A, Visser-Meily JMA, van Eijk RPA. Portable fixed dynamometry: towards remote muscle strength measurements in patients with motor neuron disease. J Neurol. 2021 May;268(5):1738-1746. doi: 10.1007/s00415-020-10366-9. Epub 2020 Dec 23. PMID: 33355879; PMCID: PMC8068646.

Dontje ML, Kruitwagen-van Reenen E, Visser-Meily JMA, Beelen A; Study Group ALS Home-monitoring and Coaching. Implementation and evaluation of an e-health innovation for personalized care for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): protocol for a participatory action research study.  Implement Sci Commun. 2021 Feb 25;2(1):25. doi: 10.1186/s43058-021-00130-z. PMID: 33632340; PMCID: PMC7905760.

Van Eenennaam RM, Kruithof WJ, Van Es MA, Kruitwagen-van Reenen ET, Westeneng HJ, Visser-Meily JMA, van den Berg LH, Beelen A. Discussing personalized prognosis in amyotrophic lateral sclerosis: development of a communication guide. BMC Neurol. 2020 Dec 14;20(1):446. doi: 10.1186/s12883-020-02004-8. PMID: 33308184; PMCID: PMC7734773.

Helleman J, Kruitwagen ET, Van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. The current use of telehealth in ALS care and the barriers to and facilitators of implementation: a systematic review. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2020 May;21(3-4):167-182. doi: 10.1080/21678421.2019.1706581. Epub 2019 Dec 26. PMID: 31878794.

Helleman J, Kruitwagen-van Reenen ET, Bakers J, Kruithof WJ, van Groenestijn AC, Jaspers Focks RJH, de Grund A, van den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. Using patient-reported symptoms of dyspnea for screening reduced respiratory function in patients with motor neuron diseases. J Neurol. 2020 Nov;267(11):3310-3318. doi: 10.1007/s00415-020-10003-5. Epub 2020 Jun 23. PMID: 32577867; PMCID: PMC7578163.

Helleman J, Van Eenennaam R, Kruitwagen ET, Kruithof WJ, Slappendel MJ, Van Den Berg LH, Visser-Meily JMA, Beelen A. Telehealth as part of specialized ALS care: feasibility and user experiences with “ALS home-monitoring and coaching”. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2020 May;21(3-4):183-192. doi: 10.1080/21678421.2020.1718712. Epub 2020 Jan 31. PMID: 32003245.