ALLRISC

Cross-sectioneel onderzoek naar de gezondheidsproblemen, fitheid en activiteitenniveau van mensen die langer dan 10 jaar een dwarslaesie hebben.

Dankzij de verbeterende medische behandeling en revalidatiezorg is de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie aanzienlijk verbeterd sinds de jaren 50. Het lijkt er echter op dat, met toenemende leeftijd en tijd na het ontstaan van de dwarslaesie, er steeds groter wordende gezondheidsproblemen optreden. Deze gezondheidsproblemen zien we met name op de gebieden van het actief zijn, fitheid en zogenaamde secundaire stoornissen, zoals blaas- en darmproblematiek, decubitus, overbelastingsklachten en overgewicht.
Op dit moment bestaat er geen goed beeld van de mate waarin dergelijke problemen voorkomen bij mensen met een dwarslaesie. Dit komt mede omdat een langdurige en systematische follow-up van personen met een dwarslaesie geen reguliere praktijk is in Nederland. Waarschijnlijk worden hierdoor vele gezondheidsproblemen bij personen met een dwarslaesie niet gediagnosticeerd en daardoor niet behandeld.
Het doel van deze studie is het in kaart brengen van het vóórkomen van chronische gezondheidsproblemen en verminderd inspanningsvermogen bij personen die minimaal 10 jaar een dwarslaesie hebben, en het bestuderen van de gevolgen daarvan op hun maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven. Hiervoor zullen in totaal 300 rolstoelafhankelijke dwarslaesiepatiënten (tussen 28-65 jaar en ten minste 10 jaar een dwarslaesie) worden uitgenodigd voor een eendaagse na-controle. De resultaten zullen worden gebruikt voor de vormgeving van een systematische en levenslange revalidatie-nazorgsysteem in Nederland voor personen met dwarslaesie.

Projectgroep

  • Drs. J.J.E. Adriaansen, artsonderzoeker
    Dr. M.W.M. Post, projectleider
    Dr. F.W.A. van Asbeck, projectleider
    Prof. Dr. L.H.V. van der Woude, Universitair Medisch Centrum Groningen
    Dr. S. de Groot, Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam

Projectpartners

  • Acht revalidatiecentra met een specialisatie in dwarslaesierevalidatie in Nederland.
    Interfacultair Centrum Bewegingswetenschappen Universiteit Groningen
    Faculteit Bewegingswetenschappen Vrije Universiteit Amsterdam
    Fysiologie Radboud Universiteit Nijmegen

Projectplanning

Op 25 oktober 2016 promoveerde Jacinthe Adriaansen op dit onderwerp met het proefschrift: Secondary health conditions in long-term spinal cord injury. Lees de Nederlandse samenvatting.

Publicaties

De Ruijter LS, de Groot S, Adriaansen JJ, Smit CA, Post MWM. Associations between time since onset of injury and participation in Dutch people with long-term spinal cord injury. Spinal Cord. 2018 2018 Dec;56(12):1134-1143.

Post MWM, Adriaansen JJE, Peter C. Rasch analysis of the University of Washington Self-Efficacy Scale short-form (UW-SES-6) in people with long-standing spinal cord injury.Spinal Cord. 2018 Nov;56(11):1095-1101.

Bladder-emptying methods, neurogenic lower urinary tract dysfunction and impact on quality of life in people with long-term spinal cord injury. 2017

Associations between disability-management self-efficacy, participation and life satisfaction in people with long-standing spinal cord injury. 2017.

Secondary health conditions and quality of life in persons living with spinal cord injury for at least ten years. 2016.

Metabolic syndrome in people with a long-standing spinal cord injury: associations with physical activity and capacity. 2016.

Good validity of the International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. 2016.

Wheelchair-specific fitness of persons with a long-term spinal cord injury: cross-sectional study on effects of time since injury and physical activity level.2016.

Outcomes of neurogenic bowel management in individuals living with a spinal cord injury for at least ten years. 2016.

Active LifestyLe Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury (ALLRISC): a multicentre research program. 2013.

Randomized controlled trial of a self-management intervention in persons with spinal cord injury: design of the HABITS (Healthy Active Behavioural IntervenTion in SCI) study. 2013.

Secondary health conditions in persons with a spinal cord injury for at least 10 years: design of a comprehensive long-term cross-sectional study. 2013.