Werk en vermoeidheid bij volwassenen met cerebrale parese

Dit project is afgerond

Er zijn in Nederland mensen met cerebrale parese (CP) die graag willen werken, maar moeite hebben aan het werk te blijven of al zijn uitgevallen. Vermoeidheid en (on)begrip van de werkomgeving zijn hierbij belangrijke factoren. In dit project wilden we deze factoren gaan aanpakken.

Dit hebben we gedaan door ten eerste twee werkboeken in te zetten, gericht op het grip krijgen op de vermoeidheid en het verbeteren van slaap, bij werkende mensen met CP. We hebben verschillende methodes ingezet om vermoeidheid en slaap te meten. We hebben gekeken of het haalbaar is om deze werkboeken in te zetten en wat mensen met CP van de werkboeken vinden.

Uit dit eerste deel van het onderzoek is gebleken dat de twee werkboeken goed haalbaar zijn om zelfstandig door te nemen door volwassenen met CP. Zij zijn tevreden met deze werkboeken, en vermoeidheid lijkt af te nemen na afloop van het doornemen van de werkboeken. De slaapkwaliteit van deelnemers bleef gelijk voor en na de werkboeken, mogelijk doordat de slaapkwaliteit al best goed was.

Daarnaast hebben we ook een bijeenkomst georganiseerd om samen met mensen met CP te praten over de relatie met hun collega’s en werkgever en wat we kunnen doen om deze relatie te verbeteren. Hier kwam uit dat zij twee zaken misten: 1) informatie over hun rechten en plichten als het aankomt op werk, en 2) een tool waarmee zij gemakkelijker met hun werkgever of collega’s in gesprek kunnen over CP en waar zij tegen aanlopen.

Producten

Op basis van deze inzichten zijn er twee praktische producten ontwikkeld, die te vinden zijn op de website van CP Nederland.

1. Een overzicht waarin je informatie krijgt over jouw rechten en plichten rondom werk, specifiek toegespitst op jouw situatie.
2. Het CP ComPas: een hulpmiddel om je sterke kanten en je uitdagingen in kaart te brengen. Het helpt je om concreet en duidelijk uit te leggen wat CP voor jou betekent in de praktijk, of dat nu is in gesprek met je werkgever, collega’s of een behandelaar.