Stress en welzijn van ouders van kinderen met een spierziekte

Ouders van kinderen met een spierziekte spelen een centrale rol in de ontwikkeling, het dagelijks functioneren en de participatie van hun kind. Zij hebben echter vaak te maken met extra zorg- en organisatorische taken en kunnen daarnaast ook emotionele, psychosociale en financiële uitdagingen ervaren. Dit kan invloed hebben op hun eigen welzijn en draagkracht en daarmee ook op de zorg voor hun kind en het familiesysteem. Toch is er nog weinig bekend over hoe ouders deze belasting in het dagelijks leven ervaren, en hoe we dat het beste kunnen evalueren, zodat we daar in de zorg op tijd en op maat kunnen aansluiten. Dit onderzoek brengt dagelijkse stress, belasting en veerkracht van ouders in kaart met behulp van vragenlijsten, dagelijkse metingen en draagbare sensoren. Hierin werken we nauw samen met ouders en patiëntvertegenwoordigers in de verschillende stappen van het onderzoek. De resultaten kunnen bijdragen aan een betere ondersteuning van gezinnen.

Projectgroep

  • Silke Westerbeek, MSc., junior onderzoeker

  • Dr. Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker
  • Prof. Dr. Ludo van de Pol, hoogleraar neuromusculaire ziekten bij kinderen
  • Dr. Mattijs Alsem, kinderrevalidatiearts en onderzoeker

Projectpartners

Financiering

Spieren voor spieren

Projectplanning

02-02-2026 – 02-02-2030

Contact

Silke Westerbeek, s.westerbeek-7@umcutrecht.nl