Mantelzorgers bij ALS

Informal carers are key figures in ALS care: take care of them!

Patiënten met Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS) ervaren in toenemende mate beperkingen in het lichamelijke functioneren gedurende het verloop van de ziekte. Hierdoor worden zij steeds meer afhankelijk van ondersteuning bij dagelijkse bezigheden. Mantelzorgers, vaak de partners van de patiënten, spelen bij de ondersteuning van ALS patiënten een cruciale rol en worden vaak de belangrijkste hulpverleners voor deze doelgroep.
Het bieden van mantelzorg aan patiënten met ALS is een intensieve taak. Onderzoek toont aan dat het gevoel van overbelasting en het psychisch welbevinden van mantelzorgers van patiënten met ALS tijdens het ziekteverloop significant verslechtert.

In dit onderzoek wordt een psychosociale interventie ontwikkeld om de mantelzorgers van ALS-patiënten beter te kunnen ondersteunen bij de zorgtaken. In een randomised controlled trial wordt getoetst wat de effecten van deze interventie zijn op de levenskwaliteit van zowel de mantelzorger als de patiënt. Momenteel wordt onderzocht of het mogelijk is om de interventie deels online en deels face-to-face aan te bieden.

Projectgroep

  • Jessica de Wit, MSc, onderzoeker
    Prof. dr. Anne Visser-Meily, projectleider
    Prof. dr. Leonard van den Berg, projectleider
    Dr. Carin Schröder
    Dr. Anita van Beelen

Onderzoeksinstituut

Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Financiering

Stichting ALS Nederland

Projectplanning

1-12-2014 – 1-12-2018

Contact

Jessica de Wit, j.m.m.dewit-8@umcutrecht.nl

Relevante links

Beschikbare downloads