Informatiebehoefte van ouders van kinderen met een lichamelijke beperking

Dit project is een vervolg op het project ‘Navigatie in de Kinderrevalidatie’. Het project ´Navigatie in de Kinderrevalidatie´ kwam tot stand met steun van het Johanna Kinderfonds en had als doel het in kaart brengen van mogelijke gezinshulpvragen van gezinnen waarin een kind met een beperking opgroeit. Zie ook twee factsheets: Ouders over Ouderparticipatie en Gezinsgerichte zorg: Afstemming van hulpvraag, behandeldoelen en behandeling in de revalidatiezorg voor kinderen met CP.

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin centraal. Een gezinsgerichte behandeling wordt dus gebaseerd op hulpvragen en ondersteuningsbehoeften van kind en gezin. Om het gezin te betrekken bij de zorg, en ouders helpen mee te beslissen in de zorg van hun kind is het belangrijk dat ze voldoende kennis in huis hebben. Als ouders meer kennis hebben van de aandoening en de mogelijke behandelingen van hun kind, kunnen zij beter meebeslissen over de behandeling. Uit diverse studies blijkt dat ouders over het algemeen behoefte hebben aan meer informatie, en dat ze het moeilijk vinden een actieve rol te spelen in het behandelproces van hun kind, veelal omdat ze het gevoel hebben te weinig kennis te hebben. Enerzijds zou dit kunnen komen doordat behandelaars niet goed weten wat ouders willen weten, en anderzijds zou het ook kunnen dat ouders het lastig vinden om hun vragen te verwoorden.

Dit project richt zich op het tegemoet komen aan de informatiebehoeften van ouders. Hiervoor zullen we allereerst de informatiebehoeften van ouders in kaart brengen. Naar welke informatie zijn zij op zoek? En waar zoeken zij die informatie? Welke rol spelen hulpverleners hier in, en welke rol spelen bijvoorbeeld websites en ervaringsdeskundigen? Uiteindelijk is het doel de informatievoorziening met en voor ouders te verbeteren, zodat ouders beter toegerust zijn een actieve rol te spelen in het revalidatieproces.