Emotionele ondersteuning bij ALS

Dit onderzoek richt zich op het verbeteren van de emotionele ondersteuning voor mensen met ALS en hun naasten, met als uiteindelijk doel een betere kwaliteit van leven. In de eerste stap wordt literatuuronderzoek uitgevoerd om in kaart te brengen 1) welke psychologische factoren kunnen voorspellen of patiënten of naasten risico lopen op een verminderde kwaliteit van leven en 2) welke psychologische interventies beschikbaar en effectief zijn om deze psychologische factoren te beïnvloeden. In de tweede stap wordt middels vragenlijsten kennis opgehaald bij patiënten, naasten en ALS-zorgverleners.

Patiënten en naasten worden gevraagd op welke manieren zij worden ondersteund bij het omgaan met de mentale/emotionele kanten van de ziekte, en in hoeverre dit aansluit bij hun ondersteuningsbehoeften. Bij ALS-zorgverleners wordt uitgevraagd welke psychologische ondersteuning zij momenteel bieden aan mensen met ALS en hun naasten, hoe zij besluiten welke ondersteuning passend is en in hoeverre hierbij aandacht is voor psychologische factoren. Op basis van de kennis die is opgehaald middels literatuur en vragenlijsten worden materialen ontwikkeld om ALS-behandelteams te ondersteunen bij het bieden van emotionele ondersteuning aan patiënten en naasten.