Contracturen van gewrichten bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA) en de impact hiervan op het dagelijks functioneren

Dit project is afgerond

Voor de komst van medicijnen kregen bijna alle mensen met SMA contracturen, wat betekent dat gewrichten stijf worden en minder goed bewegen. Dankzij medicatie functioneren vooral kinderen die vroeg behandeld worden, nu beter. Dit project, 2021-2025, had verschillende doelen: het bekijken van de impact van contracturen en contractuurbehandeling op het dagelijks leven van jongeren met SMA, het onderzoeken van behandelstrategieën van kinderrevalidatieartsen in Nederland, het inzicht geven in het beloop van contracturen bij kinderen die behandeld worden met medicijnen, en het onderzoeken van de invloed van spierkracht en disbalans in kracht tussen de strekkers en buigers van de knie en elleboog op het ontwikkelen van contracturen.

Belangrijke inzichten opgedaan uit dit project:

• Met medicatie lijkt er minder risico te zijn op een verminderde beweeglijkheid van pols/elleboog.
• De beweeglijkheid van de knie neemt langzaam af, dus metingen van de gewrichten blijven dus belangrijk.
• Dit onderzoek onderstreept het belang van contractuurbehandeling en het formuleren van specifieke, persoonlijke doelen waarbij ook aspecten zoals zelfvertrouwen en seksualiteit worden meegenomen.
• Dankzij dit onderzoek begrijpen we beter hoe de beweeglijkheid van bepaalde gewrichten zich ontwikkelt tijdens het gebruik van medicatie voor SMA. Toekomstig onderzoek gaat ons helpen, om nog beter te kunnen voorspellen welke kinderen meer risico lopen op het ontstaan en verder ontwikkelen van contracturen.