Betere ondersteuning bij gedrags- en cognitieve veranderingen bij ALS, PMA en PLS
Mensen met ALS, PMA en PLS ervaren niet alleen motorische problemen, maar tot 50% krijgt ook te maken met gedrags- en cognitieve veranderingen, zoals apathie, rigiditeit, problemen met plannen en taalstoornissen. Dit heeft een grote impact op zowel patiënten als mantelzorgers.
Goede diagnostiek en ondersteuning zijn belangrijk maar in de praktijk worden deze symptomen niet altijd goed gemonitord en behandeld. Hoewel de Nederlandse ALS-richtlijnen psycho-educatie en interventies aanbevelen is onduidelijk hoe deze het beste kunnen worden ingezet.
Ons doel is om patiënten en mantelzorgers beter te ondersteunen door:
- Onderzoek naar monitoring en interventies – Welke methoden werken het best?
- Ontwikkeling van een toolkit – Praktische hulpmiddelen voor psycho-educatie en compensatiestrategieën.
- Implementatie in de klinische praktijk – Toepassen en evalueren van de nieuwe aanpak.
In het project willen we zorgen voor tijdige en effectieve ondersteuning op maat bij veranderingen in gedrag en cognitie bij ALS, PMA en PLS.
Projectgroep
Dr. Teuni ten Brink, senior onderzoeker/projectleider, KCRU
- Prof. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoogleraar, KCRU
- Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, KCRU
- Esther Kruitwagen van Reenen, revalidatiearts en onderzoeker, KCRU
- Dr. Maureen Bult-Mulder, adviseur patiëntparticipatie, UMCU
- Prof. Martine van Zandvoort, klinisch neuropsycholoog en hoogleraar, UMCU
- Dr. Michael van Es, neuroloog en onderzoeker, UMCU
- Prof. Eneida Mioshi, ergotherapeut/psycholoog en hoogleraar, Universiteit van East Anglia
Projectplanning
maart 2025 tot februari 2029
Contact
Teuni ten Brink, a.f.tenbrink-17@umcutrecht.nl