ALS care in Europa (ALS-CarE)

Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers

Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte die meestal voorkomt bij personen van middelbare leeftijd. Momenteel is er nog geen effectieve behandeling voor ALS. ALS patiënten overlijden gemiddeld 3 jaar na de eerste verschijnselen. De zorg voor ALS patiënten is palliatief en gericht op het zo lang mogelijk behouden van activiteiten en deelname aan de maatschappij. Met andere woorden: de zorg is gericht op het behouden van kwaliteit van leven. Deze zorg wordt zowel door professionals als mantelzorgers geboden.

Voor dit project wordt een multi-center studie uitgevoerd waarvoor data wordt verzameld door 8 partners die samenwerken in het Europese ALS Consortium (ENCALS). Deze partners komen uit 6 landen, namelijk België, Duitsland, Ierland, Italië, Nederland en het Verenigd Koninkrijk. Het doel van dit project is de zorgtrajecten, de zorg die ALS patiënten en hun mantelzorgers ontvangen, in kaart te brengen. De zorgtrajecten van ALS patiënten van de 6 landen worden met elkaar vergeleken om de verschillen in zorg te identificeren.

Projectgroep

  • Drs. L. A. Bakker, onderzoeker
    Prof. dr. L. H. van den Berg, projectleider
    Prof. dr. J. M. A. Visser-Meily, projectleider
    Dr. C. Schröder, projectleider

Projectpartners

Contact

L.A. Bakker, l.a.bakker-6@umcutrecht.nl