Hoe communiceren gezinnen over ALS?

ALS treft het hele gezin, ook kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vrienden? Wat vertel ik op school? Wat gaat er thuis veranderen? Het is belangrijk om hier over te praten. Uit interviews met 21 ouders en 15 kinderen (13-23 jaar) in gezinnen met ALS die we in 2020 uitvoerden voor het project ALS Parents & Support, komt naar voren dat hoe er gecommuniceerd wordt over de ziekte en alles wat daarbij komt kijken (hulpmiddelen, zorg) enorm verschilt per gezin. Waar de ene ouder de kinderen betrekt bij elke beslissing, houdt de ander de kinderen zoveel mogelijk weg bij alles wat te maken heeft met ALS. De interviews bevatten belangrijke informatie over welke onderwerpen binnen gezinnen bespreekbaar worden gemaakt, welke onderwerpen worden vermeden en wat barrières zijn voor een goede communicatie tussen ouder en kind. De interviews geven niet alleen inzicht in hoe er binnen het gezin gecommuniceerd wordt over ALS, maar ook hoe er richting de omgeving van het gezin (bv met vrienden, familie, leerkrachten) over de ziekte gecommuniceerd wordt door ouders en kinderen.

Doel/vraagstelling

Meer inzicht krijgen in hoe ouders en kinderen communiceren over ALS.

Soort project

In dit project wordt gebruik gemaakt van interviewdata die in maart-november 2020 zijn verzameld. De student voert een thematische analyse uit en schrijft op basis daarvan een scriptie/artikel. De student kan indien wenselijk een aantal aanvullende interviews uitvoeren om bepaalde onderwerpen verder uit te diepen.

Gewenste studierichting

Psychologie, gezondheidswetenschappen

Duur

In overleg, 3-4 maanden

Standplaats

UMC Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport

Contactpersoon

Marion Sommers-Spijkerman i.s.m. Anita Beelen. Contact: m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl

 

Interesse?

Interesse in deze stageopdracht? Vul dit formulier in en mail het met je CV naar de contactpersoon. Je aanvraag wordt dan door ons beoordeeld. Alleen volledig ingevulde formulieren in combinatie met een CV worden in behandeling genomen. Ben je geneeskundestudent en heb je interesse in deze stageopdracht? Neem dan contact op met Esther Dekker.