ALS care in Europa (ALS-CarE)
Zorgtrajecten van ALS patiënten en mantelzorgers Amyotrofische Laterale Sclerosis (ALS) is een progressieve neurodegeneratieve ziekte…
ALS Parents & Kids support: Ondersteuning voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) beïnvloedt niet alleen de levens van patiënten, maar heeft ook een…
ALS Thuismeten en Coachen
Meer regie voor ALS patiënten over de eigen zorg door middel van eHealth: ‘ALS Thuismeten…
Contracturen van gewrichten bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA) en de impact hiervan op het dagelijks functioneren
Spinale spieratrofie (SMA) is een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. Afhankelijk van het type…
De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA)
De rol van persoonlijke en sociale factoren Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde…
Inzicht in Revalidatie: MUREVAN
In het project “Inzicht in Revalidatie” werkt de revalidatiesector samen met patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars aan…
Mantelzorgers bij ALS
Informal carers are key figures in ALS care: take care of them! Patiënten met Amyotrophische…
Ouders van kinderen met SMA
Samen met het Expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht/WKZ doen we onderzoek naar de ervaringen,…